<p>上個(gè)月，聯(lián)邦政府頒布了《21世紀(jì)治愈法案》(21st Century cure Act)，要求醫(yī)療服務(wù)提供者允許患者更多地訪問數(shù)字格式的病歷。這一要求并沒有受到普遍歡迎。一些衛(wèi)生專業(yè)人士擔(dān)心，面臨嚴(yán)峻診斷的患者會(huì)錯(cuò)過醫(yī)生可以提供的建議和背景。</p> <p>&nbsp;</p> <p>哈佛醫(yī)學(xué)院(Harvard Medical School)和貝斯以色列女執(zhí)事醫(yī)療中心(Beth Israel Deaconess Medical Center)的約翰&middot;f&middot;基恩(John F. Keane)和家庭醫(yī)學(xué)教授湯姆&middot;德爾班科(Tom Delbanco)是&ldquo;公開病歷&rdquo;運(yùn)動(dòng)的先驅(qū)，自20世紀(jì)70年代以來，他一直支持更大范圍的醫(yī)療記錄獲取，當(dāng)時(shí)與患者的坦誠交談導(dǎo)致了醫(yī)療護(hù)理的轉(zhuǎn)變。2010年，他與醫(yī)學(xué)副教授簡&middot;沃克(Jan Walker)合作推出了非營利組織OpenNotes，支持研究和教育公開醫(yī)療記錄的好處。我們與德爾班科討論了患者在對(duì)話中獲取筆記的問題，對(duì)話經(jīng)過了編輯，以確保清晰和長度。</p> <p>&nbsp;</p> <p>常見問題</p> <p><br />戴爾班科湯姆看來</p> <p><br />憲報(bào):關(guān)于這一變化的報(bào)道并不是特別有利。我曾見過一些軼事，病人被未經(jīng)醫(yī)生篩選的檢查結(jié)果蒙住了眼睛。</p> <p>&nbsp;</p> <p>德爾班科:具有諷刺意味的是，這并不是什么新鮮事。大約在2000年，病人傳送門開始出現(xiàn)。其中一個(gè)是在貝斯以色列醫(yī)院。</p> <p>&nbsp;</p> <p>從一開始，他們就為患者提供了向醫(yī)療服務(wù)提供者發(fā)送私人電子郵件的能力，以及對(duì)數(shù)據(jù)的快速、受密碼保護(hù)的訪問，包括他們的大部分實(shí)驗(yàn)室工作。但大多數(shù)提供商提供的門戶網(wǎng)站確實(shí)有一些例外。CT掃描、核磁共振、心臟監(jiān)測(cè)和病理報(bào)告的結(jié)果經(jīng)常被禁止一段時(shí)間。但總的來說，如果你抽血后貧血，你可能會(huì)在醫(yī)生之前發(fā)現(xiàn)。</p> <p>&nbsp;</p> <p>透明化運(yùn)動(dòng)就像一種新藥:旨在幫助絕大多數(shù)人。作為病人，你應(yīng)該自己判斷。你可能不想馬上看;你最好等醫(yī)生來電話。</p> <p>&nbsp;</p> <p>憲報(bào):關(guān)于醫(yī)療記錄的爭(zhēng)論可以追溯到幾十年前。我們是如何走到今天這個(gè)地步的?</p> <p>&nbsp;</p> <p>德爾班科:當(dāng)我成為一名醫(yī)生時(shí)，醫(yī)療記錄基本上是我的，用來描述和幫助我記住病人，與我的同事分享，讓保險(xiǎn)公司確保我的賬單是正確的，在某些情況下，讓質(zhì)量保證專家確保我對(duì)病人的照顧是體面的。但它顯然不是為了與患者或他們的家人分享而設(shè)計(jì)的。1973年，一位兒科醫(yī)生和一位社會(huì)科學(xué)家在《新英格蘭醫(yī)學(xué)雜志》(New England Journal of Medicine)上撰文強(qiáng)烈建議，我們應(yīng)該與患者分享醫(yī)療記錄。此后不久，我遇到了一件對(duì)我來說很重要的事。一個(gè)印刷工的病人因?yàn)檠獕菏Э囟鴣碚椅易稍?。?dāng)我研究他的病史時(shí)，我了解到他和妻子相處得不好，性生活不太好，他對(duì)孩子大喊大叫，在工作中爭(zhēng)吵。他抽煙。他告訴我，他還每天喝兩杯啤酒。我對(duì)他說:&ldquo;A先生，在我看來有兩件事:第一，因?yàn)槟闶且粋€(gè)打印機(jī)，你可以顛倒著看東西，所以你可以看到我寫的東西。對(duì)不對(duì)?&rdquo;他說:&ldquo;是的，你說得對(duì)，醫(yī)生。&rdquo;我說:&ldquo;我在糾結(jié)是否應(yīng)該寫下&lsquo;酗酒&rsquo;這個(gè)詞。&rsquo;我不相信你一天只喝兩瓶啤酒，因?yàn)槟愀嬖V我的一切，加上你的血壓，都表明你有酗酒的問題。&rdquo;他沉默了大約30秒。然后，他說:&ldquo;我想你最好寫下來，醫(yī)生。&rdquo;這讓他的護(hù)理和生活發(fā)生了真正的變化，這在我腦海中敲響了警鐘。我開始和我的病人分享記錄。2008年，簡和我去了羅伯特&middot;伍德&middot;約翰遜基金會(huì)，說:&ldquo;我們想做一個(gè)實(shí)驗(yàn)，讓醫(yī)生和病人分享病歷。&rdquo;他們把賭注押在了我們身上，現(xiàn)在我們已經(jīng)從2010年第一次試驗(yàn)的10000名患者，發(fā)展到全國強(qiáng)制。我們真的是國際運(yùn)動(dòng)的一部分。在英國，公開筆記即將在全國范圍內(nèi)發(fā)布。瑞典已經(jīng)在這么做了。愛沙尼亞是第一個(gè)向所有人提供開放式票據(jù)的國家。我們正在參與護(hù)理結(jié)構(gòu)的真正變革，反映了許多企業(yè)透明化的大趨勢(shì)。</p> <p><img src="https://news.harvard.edu/wp-content/uploads/2022/11/102120_DelBanco_0408jpg_2500-1024x683.jpg" alt="Tom DelBanco." width="808" height="539" />&nbsp;</p> <p>湯姆&middot;德爾班科說:&ldquo;研究還表明，你會(huì)忘記辦公室里發(fā)生的一半事情，因?yàn)閷?duì)我們很多人來說，辦公室的壓力太大了。&rdquo;&ldquo;現(xiàn)在你可以回家了，看看你的筆記，記住，&lsquo;這是我應(yīng)該安排的考試。這是我答應(yīng)吃的藥。&rsquo;&rdquo;</p> <p>&nbsp;</p> <p>羅斯&middot;林肯/哈佛檔案照片</p> <p>&nbsp;</p> <p>憲報(bào):這主要是一種道德立場(chǎng)，還是有研究表明結(jié)果更好?</p> <p>&nbsp;</p> <p>德爾班科:其中一個(gè)理由是，&ldquo;這樣做是正確的。&rdquo;另一個(gè)原因是，越來越多的證據(jù)表明，它可以以積極的方式影響流程和結(jié)果。例如，在閱讀了筆記的患者中，超過60%的人報(bào)告說，他們對(duì)自己的藥物有了更好的理解，而在一項(xiàng)相當(dāng)廣泛的研究中，有整整14%的人報(bào)告說，他們服用藥物的效果更好。這有巨大的影響。改變患者對(duì)藥物的依從性是我們面臨的最大挑戰(zhàn)之一。</p> <p>&nbsp;</p> <p>此外，開放式病歷也可以增加患者的安全性。相當(dāng)多的報(bào)告發(fā)現(xiàn)了臨床醫(yī)生犯下的重大錯(cuò)誤。通過意識(shí)到并提醒他們錯(cuò)誤，他們可能會(huì)防止真正的災(zāi)難。研究還表明，你會(huì)忘記辦公室里發(fā)生的一半事情，因?yàn)閷?duì)我們很多人來說，辦公室的壓力太大了?，F(xiàn)在你可以回家了，看看你的筆記，記住，&ldquo;這是我應(yīng)該安排的考試。這是我答應(yīng)吃的藥。&rdquo;</p> <p>&nbsp;</p> <p>但我們沒有明確的證據(jù)表明，如果你閱讀筆記，你的血壓就會(huì)下降，你的血糖就會(huì)更好。設(shè)計(jì)一項(xiàng)研究來明確地提出這個(gè)問題并不是一個(gè)簡單的挑戰(zhàn)。</p> <p>&nbsp;</p> <p>憲報(bào):當(dāng)醫(yī)生擔(dān)心潛在的自殘時(shí)，記錄仍然可以被扣留。還有其他例子嗎?</p> <p>&nbsp;</p> <p>德爾班科:規(guī)則規(guī)定，在某些情況下(包括在擔(dān)心自殘的情況下)，你有權(quán)向患者隱瞞數(shù)據(jù)。例如，如果我擔(dān)心一個(gè)女人可能被虐待，她可能回家，看我的記錄，施暴者可能會(huì)從她的肩膀上看過去，我可以把我的懷疑從她的記錄中刪除。我可以把這張紙條封死，也可以在別處寫點(diǎn)什么。青少年是另一個(gè)例子。州法律規(guī)定了父母可以在青少年健康記錄方面看到什么，以及青少年可以在父母不知情的情況下看到什么。人們還經(jīng)常問，&ldquo;那精神疾病呢?&rdquo;心理治療筆記可以被排除在外，但越來越多的治療師正在與患者分享他們的筆記。</p> <p>&nbsp;</p> <p>憲報(bào):這項(xiàng)運(yùn)動(dòng)改變了醫(yī)生寫病歷的方式嗎?</p> <p>&nbsp;</p> <p>德爾班科:大約三分之二的醫(yī)生說他們寫的病歷有些不同。他們說他們更以病人為中心，更以病人為導(dǎo)向。如果我寫&ldquo;嗚咽&rdquo;，對(duì)我來說意味著&ldquo;呼吸急促&rdquo;，但對(duì)你來說，它可能意味著其他東西。臨床醫(yī)生們正努力不去評(píng)判，更多地意識(shí)到健康素養(yǎng)、種族問題、標(biāo)簽、恥辱和偏見。我相信公開記錄將會(huì)帶來改變，對(duì)幾乎所有相關(guān)的人都有好處。我們從梅西基金會(huì)和一位私人捐贈(zèng)者那里得到了一筆撥款，來教哈佛醫(yī)學(xué)院的學(xué)生如何寫好開放式筆記，從頭開始。我們正在努力教育衛(wèi)生專業(yè)人員寫更關(guān)心病人、更以病人為中心、更關(guān)心病人的病歷。無論如何我們都應(yīng)該這么做。如果他們要閱讀這些文章，我們當(dāng)然應(yīng)該這樣做。</p> <p>&nbsp;</p> <blockquote> <p>注：本文由院校官方新聞直譯，僅供參考，不代表指南者留學(xué)態(tài)度觀點(diǎn)。</p> </blockquote>